Известно, что в России тысячи матерей приобретают незарегистрированные препараты для своих детей, причем, в такой незавидной ситуации, в какую попала Елена Боголюбова, может оказаться практически каждый. Печальную историю отчаявшейся женщины поведала директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава.
Мать больного ребенка Елена Боголюбова накануне была задержана правоохранительными органами за приобретение незарегистрированного в России лекарства. Как рассказывает Лида Мониава, это далеко не первый случай. Схожая ситуация произошла год назад, когда мать другого пациента детского хосписа, Арсения Коннова, приобрела микроклизмы «Диазепама», которые помогали ребенку от судорог.
«У мамы на руках были микроклизмы «Диазепама» — это другой незарегистрированный в России противосудорожный препарат, и на маму открыли уголовное дело, ей грозил реальный срок. В частности, благодаря СМИ удалось это уголовное дело закрыть. И после этого были совещания в Минздраве, разные поручения, и очень много нам было дано обещаний, что все наладится. Но прошел год, и ничего изменилось. Весь этот год родители как покупали лекарство нелегально, так и продолжают покупать», — пожаловалась Мониава.
Директор БФ поведала также, что любые российские родители, имеющие детей с неизлечимой болезнью, могут с этим столкнуться, ведь большинство из них покупают на свой страх и риск незарегистрированные лекарства.
«То есть завтра может следующая мама попасться только из-за того, что хочет состояние своего ребенка облегчить», — пояснила Мониава.
Так почему российским мамам детей с тяжелыми болезнями приходится идти на такой опасный шаг? Ведь в стране существуют разрешенные аналоги этих лекарств. Вот что рассказала об этом Лида Мониава.
«Противосудорожных лекарств во всем мире вообще очень много существует. И в России довольно много их зарегистрировано, и довольно много используется. И большинству детей они помогают. Но есть дети с особо сложной формой эпилепсии, с особо сильными судорогами, для которых не действуют препараты, разрешенные в России. И во всем мире есть протоколы лечения детей с эпилепсией. В них входят и «Фризиум», и «Сабрил», и «Диазепам» в микроклизмах. Это общемировая практика», — объяснила она.
Сама Елена Боголюбова после задержания находится в подавленном состоянии, женщина переживает за своего сына, так как не может быть с ним рядом из-за дачи показаний.
«Она вчера в начале первого ночи вернулась домой. Сегодня в 10 утра ее снова вызвали в дознавательную. Она снова давала показания, у нее снова копировали все документы. Там сказали, что теперь дело из таможни переходит в СК. Мы пока не знаем, будет возбуждено уголовное дело и если будет, то по факту или против кого-то», — сказала Мониава.
Состояние Миши Боголюбова также остается тяжелым: ребенок страдает болезнью Баттена – это неизлечимое генетическое заболевание, из-за которого мальчик страдает от мучительных судорог.
«Миша в тяжелом состоянии, у него вчера кровотечение было желудочное. Его нужно все время санировать, через трубочку мокроту убирать из горла. Из-за того, что мама не может этого сделать, и Мише хуже, и мама переживает», — пояснила Мониава.
Ситуацию с матерью больного ребенка изучили в Кремле. Пресс-секретарь президента России Дмитрий Песков сообщил, что в Кремле разберутся в этой истории.
Ранее Елена Боголюбова прокомментировала журналистам ситуацию с ее задержанием. Она подчеркнула, что сейчас возможное возбуждение уголовного дела ее волнует куда меньше, чем состояние сына.
